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L'associazione Ciapa la Moto ancora sostenitrice di un'evento benefico. ANche questa volta lo farà facendo quello che gli riesce meglio: organizzando una festa. Il 5 ottobre, presso gli spazi di Motosplash a Milano, ospiterà "In moto con Sammy". Sarà il termine di una giornata dedicata interamente a Sammy Basso e alla progeria.
Sammy Basso vanta un record che non gli piace affatto: è uno dei quattro ragazzi italiani affetti da progeria. Una malattia genetica rarissima e crudele, caratterizzata da un invecchiamento precoce dei bambini. Colpisce un bimbo ogni 4-8 milioni di nati. Sammy, nato l’1 dicembre 1995, è tra loro.
Oggi che ha vent’anni, impiega la maggior parte del suo tempo a promuovere la ricerca per trovare una cura alla sua malattia. È stato ospite al Festival di Sanremo, ha girato un video TED per Lecce, è stato protagonista del programma “Il viaggio di Sammy”, andato in onda su Sky. Il 5 ottobre sarà protagonista anche di questo evento a Milano, durante il quale porterà la sua testimonianza sulla progeria.
Tra gli ospiti saranno presenti la dottoressa Leslie Gordon, co-fondatrice della Progeria Research Foundation di Boston. Laura Lucchin e Amerigo Basso, genitori di Sammy nonché fondatori della Associazione ItalianaSammy Basso. E altri illustri ospiti appartenenti all’Università Statale di Milano e al Network Italiano Laminopatie. L’incontro è quindi svolto sia per dare l’opportunità a Sammy di raccontare la sua storia, sia per dare l’opportunità ai giovani ricercatori di esporre le loro ricerche interagendo con il pubblico e con ricercatori senior.
L’evento è promosso da Caterina La Porta e Stefano Zapperi, docenti dell’Università Statale di Milano rispettivamente nelle facoltà di biologia e fisica, nonché membri del Center for Complexity & Biosystems. Da circa un anno con i loro team, composto da personale interdisciplinare, portano avanti un progetto per meglio definire i meccanismi patologici alla base della progeria. Dopo aver avuto la possibilità di conoscere Sammy, è scaturita l’idea di trovarsi insieme per raccontare cos’è la progeria e come comprenderne meglio le cause scatenanti.
La progeria è una rarissima (135 casi in tutto il mondo) e fatale malattia che si manifesta intono all’anno di vita e comporta l’invecchiamento precoce del corpo, fino alla morte per collasso cardiaco all’età media di 14 anni. Ciononostante, Sammy, superati i vent’anni, continua la sua lotta contro la malattia e spende tutte le sue energie per farla conoscere e contribuire alla raccolta dei fondi per la ricerca. Che sono necessari, perché seppure oggi si sia a conoscenza di quale mutazione scateni la malattia, nulla ancora si sa sulle cause di tale mutazione. La progeria è tutt’ora senza cura e l’unica speranza per un piccolo allungamento della vita è di somministrare ai bambini dei farmaci antitumorali.
Quando mercoledì 5 ottobre, ore 20.30
Dove: presso Motosplash in Via Gardone 22
A conclusione della giornata dedicata a Sammy, una serata ludica, unica e divertente di cui lui stesso sarà protagonista. L’Associazione Ciapa La Moto organizzerà nei propri spazi, a partire dalle 20.30 una festa dal titolo IN MOTO PER SAMMY. BBQ, musica dal vivo by Rudy Smaila e una ricca, e con l’aiuto di tantissime aziende del mondo motociclistico ci sarà una divertente e ricca lotteria ( caschi, giubbotti, guanti , stivali, libri ecc…) il cui ricavato verrà interamente devoluto all’Associazione Italiana Sammy Basso.
Alla serata sono invitati motociclisti e non che con il loro contributo aiuteranno a far crescere il progetto di Sammy. Vi aspettiamo, il divertimento è assicurato!
Si ringraziano